Die Lücke schließt sich langsam: eine australische Langzeitstudie zur Beschäftigung von Australiern mit Multipler Sklerose

Hintergrund und Ziele: Vorhergehende Studien zeigten viel niedrigerer Beschäftigungsraten für MS-PatientInnen als für die Gesamtbevölkerung. Diese Beschäftigungslücke ist auch in Studien in den USA, Großbritannien sowie anderen europäischen Ländern nachgewiesen worden.

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Projekte zur Erreichung des Stiftungszwecks

Die Stiftungsurkunde

Stiftungszweck

In der Stiftungsurkunde werden unter Punkt 2 folgende Stiftungszwecke angeführt:

  1.      Unterstützung der Multiple-Sklerose-Betroffenen und deren Angehörigen,
  2.      Erforschung und Bekämpfung der Multiplen Sklerose (MS).

Die Schwerpunkte der Stiftung

Die Stiftung soll ergänzend zur ÖMSG und den Landesgesellschaften wirken.

3.1 Die Stifterin (=ÖMSG) selbst hat den Schwerpunkt ihrer Tätigkeit in folgenden Bereichen:

  • Individualhilfe für MS-Patienten
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Kontakt mit internationalen Organisationen;
  • Herausgabe einer periodisch erscheinenden Zeitschrift;
  • Hilfestellung zur Organisation von Sozialdiensten in den Landesgesellschaften und Förderung von Patientenclubs und Selbsthilfegruppen.

Die Stiftung soll ergänzend zur Tätigkeit der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) auftreten

3.2 Der Stiftungszweck wird daher ergänzend bedarfsorientiert zu den Tätigkeitsschwerpunkten der Stifterin   (ÖMSG) insbesondere durch folgende ideelle Mittel verfolgt (=Tätigkeitsbereich der Stiftung):

  • Organisation und Durchführung von Patienten-Kursen in den Bereichen Edukation, Self-Management,    Empowerment, Decision-Making;
  • Unterstützung durch sozialrechtliche Beratungsstellen;
  • Organisation von Alltagshilfe;
  • Förderung der Stellung von MS-Patienten in der Arbeitswelt, etwa durch die Schaffung eines Arbeitgeber-Awards;
  • Weiterentwicklung von Informationsmaterialien;
  • Initiierung, Durchführung und Umsetzung von Forschungsprojekten, auch unter Zuhilfenahme von    Erfüllungsgehilfen;
  • Einrichtung einer MS-Bibliothek, welche sich auf österreichische Publikationen zum Thema Multiple Sklerose  speziell ausrichten soll;
  • Kontinuierliche Evaluation der Versorgung und Betreuung der MS-Betroffenen
  • Organisation und Durchführung von Awareness-Projekten im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit.

Durchgeführte Projekte

Um diesen Zweck zu erreichen, hat die Stiftung bislang folgende Aktivitäten durchgeführt:

  1. Es wurde das Ringbuch Österreichische Multiple Sklerose Bibliothek unter Mitwirkung von 36 namhaften österreichischen Medizinern herausgebracht und bereits an über 4000 Personen verteilt. Das Feedback ist großteils sehr positiv. Zwecks weiterer Distribution werden wir uns mit den Selbsthilfegruppen in Verbindung setzen.
  2. Es wurde eine Broschüre „Arbeiten mit MS“ produziert und an Stakeholder, Mutliplikatoren und Arbeitgeber verteilt. Anlässlich des Welt MS Tages 2016 war es so möglich ein starkes Medienecho hervorzurufen.
  3. Die Website MS bewegt wurde neu aufgesetzt und in den Verantwortungsbereich der Stiftung übernommen (www.ms-bewegt.at). Die Zielsetzung der Seite ist es, potenzielle Arbeitgeber davon zu überzeugen, dass MS-     Betroffene leistungsfähige Arbeitnehmer sind. Zum einen führen wir einen Blog mit mehreren MS-PatientInnen, die über ihr tägliches Leben berichten. Zum anderen holen wir Unternehmen vor den Vorhang die vorbildlich MS-Betroffene mit großem Erfolg beschäftigen.
  4. Im Oktober vergangenen Jahres wurde ein Patientenedukationsworkshop in Graz durchgeführt.Die  PatientInnen lernten, gemeinsam Strategien zu entwickeln um gemeinsame Probleme zu lösen. Sie wurden ermutigt, an den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen mitzuwirken. Die Rückmeldungen waren sehr positiv und die PatientInnen entschlossen sich, eine steirische Landesgesellschaft zu gründen.
  5. 2015 und 2016 fanden insgesamt drei Pressegespräche statt, wobei die Aufmerksamkeit bezüglich MS im Focus stand (Awareness).

Laufende Projekte

Folgende Projekte sind bereits konkret geplant bzw. in Arbeit:

  1. Das Ringbuch ÖMSB soll bis zum Welt MS-Tag 2017 aktualisiert werden. Die Planung hat bereits begonnen.
  2. In St. Pölten findet eine Langzeitstudie als Pilotprojekt statt, bei der eine jährliche Datenerhebung den Krankheitsverlauf von MS dokumentiert. Ein Roll-out in ganz Österreich ist angedacht.
  3. In NÖ findet eine Ist-Erhebung zur Palliativ-Versorgung statt.
  4. Das Projekt, das die ÖMSG gemeinsam mit der FH Johanneum Graz durchführt (Datenerhebung über die Selbsthilfegruppen und Landesgesellschaften in Österreich), wird von der Stiftung logistisch unterstützt. Die Studie soll nächstes Jahr fertig sein.
  5. 2017 sollen zwei Patientenedukationsworkshops (in NÖ und Kärnten) stattfinden. Die genauen Austragungsorte und Termine müssen noch fixiert werden.

EMSP Newsletter Oktober 2016

Sie haben die erste Ausgabe des EMSP Mitglieder-Rundbriefs in der Hand: ein Produkt der Zusammenarbeit von MS-Gesellschaften in ganz Europa. Für die Beiträge bedanken wir uns recht herzlich.
In den folgenden acht Artikeln erfahren Sie mehr zum Thema MS-Behandlung, und vieles, was hiermit verbunden ist. Wir bieten Behandlungsinformationen aus verschiedenen europäischen Ländern, Einblicke in Erfolge und Herausforderungen im Umgang mit Gesundheitsbehörden sowie mutige Erfahrungsberichte von Patienten.

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Multiple Sklerose: Gemeinnützige Stiftung intensiviert Dialog

 

Website, Broschüre und Buchprojekt vorgestellt, Patienten-Edukationsworkshop durchgeführt

 

Wien (OTS) – Seit einem Jahr ist die ÖMSG gemeinnützige Privatstiftung operativ tätig. Entstanden aus einer Idee der Österreichischen Multiple Sklerose-Gesellschaft (ÖMSG), arbeitet die MS-Stiftung ergänzend zur ÖMSG und präsentiert nach dem Welt-MS-Tag 2016 eine erste Bilanz. Dazu zählen auch neue Awareness-Projekte für eine verstärkte Bewusstseinsbildung im Umgang mit MS.

Die Stiftung lanciert und unterstützt Initiativen, die einerseits MS-Betroffene im Umgang mit ihrer Krankheit unterstützen, andererseits EntscheidungsträgerInnen und MultiplikatorInnen für die Anliegen von Menschen mit MS sensibilisieren. So wurden etwa ein Patientenedukationsseminar in Graz abgehalten, die Website „MS bewegt“ in die Verantwortung der Stiftung übernommen und neu aufgesetzt, eine Broschüre über das Thema „Arbeit und MS“ erstellt sowie das Buchprojekt „Österreichische MS-Bibliothek“ (ÖMSB) in einer Zusammenarbeit mit RepräsentantInnen der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie und der ÖMSG durchgeführt.

Neustart von „MS bewegt“

Das Awareness-Projekt „MS bewegt“ mit Fokus auf das Thema „MS und Berufsleben“ wurde von der ÖMSG im Jahr 2012 gestartet, unterstützt durch einen Grant der Firma Novartis. Im Herbst 2015 ging die inhaltlich unabhängige Websitewww.ms-bewegt.at in die finanzielle und technische Verantwortung der neu formierten MS-Stiftung über. Ein kompletter Relaunch bringt den UserInnen neue Blog-Beiträge von Betroffenen, Best Practice Beispiele von Unternehmen, die MS-Erkrankte beschäftigen, einen neuen Newsbereich sowie Barrierefreiheit.

Manual „Arbeiten mit MS“

Aktuell produziert wurde ein neues Manual „Arbeiten mit MS“, das sich vorrangig an ArbeitgeberInnen, EntscheidungsträgerInnen und MultiplikatorInnen wendet. Ziel ist es, der Öffentlichkeit zu vermitteln, wie es Menschen mit MS in der Arbeitswelt geht, was im Beruf alles möglich ist und anhand dessen noch immer verbreitete Vorurteilen auszuräumen. Anschauliche Case Studies zeigen auf, dass in den meisten Fällen MS-Erkrankte kein Problem, sondern eine Bereicherung für Berufspraxis und ArbeitgeberInnen darstellen. Allen Beispielen, egal, ob Menschen mit MS in einem Großbetrieb, im öffentlichen Dienst oder in einem Familienbetrieb arbeiten, ist eines gemeinsam: ein offenes und gutes Gesprächsklima zwischen ArbeitnehmerInnen und ArbeitgeberInnen.

Die Broschüre enthält Beiträge von zahlreichen Institutionen und Firmen, etwa der AK, WKÖ, IV, Sozialministeriumservice, von DisAbility Performance Austria, den ÖBB und REWE und steht unter www.ms-bewegt.at zum Download bereit.

Buchprojekt „Österreichische MS-Bibliothek“

Die Österreichische MS-Bibliothek (ÖMSB) beinhaltet das aktuelle Wissen über Multiple Sklerose, ehrenamtlich verfasst von 39 MS-ExpertInnen aus ganz Österreich. Dieses Buch soll als „Goldstandard des aktuellen MS-Wissens“ ÄrztInnen und MS-Betroffenen evidenzbasierte Informationen in gut verständlicher Weise übermitteln und dadurch die Grundlage für diagnostisch-therapeutische Gespräche und Entscheidungen schaffen. Die ÖMSB ist ein gemeinsames Projekt von ÖMSG, ÖGN (Österreichische Gesellschaft für Neurologie) und ÖMSG gemeinnützige Privatstiftung, wobei Logistik und Finanzierung über die Stiftung laufen.

Workshop für PatientInnenedukation

Bereits im Oktober 2015 fand der erste PatientInnen-Edukationsworkshop in Graz statt. Die Veranstaltung, welche ganz im Zeichen von PatientInnen-Autonomie sowie gemeinsamer Entscheidungsfindung von Arzt/Ärztin und PatientIn stand (Konzept des „Shared Decision Making“, kurz SMD), wurde dabei von zwei internationalen Experten bzw. Referenten unterstützt.

Erfreulich war, dass sich im Rahmen des Work-Shops eine Interessensgemeinschaft unter der Leitung von Gernot Loidl (Obmann der MS-Selbsthilfegruppe Bruck/Mürzzuschlag „Die neue Generation“) konstituierte, welche im März 2016 die Gründung der MS-Landesgesellschaft Steiermark vornahm.

Rückfragen & Kontakt:

ÖMSG gemeinnützige Privatstiftung
Mag. Christoph Baumhackl
Geschäftsführer
christoph.baumhackl@ms-stiftung.at
www.ms-stiftung.at

 

 

News für MS-Interessierte auf www.ms-bewegt.at

Die Website www.ms-bewegt.at bietet MS-Interessierten viel Neues.

Als Projekt wurde www.ms-bewegt.at im Jahr 2012 von der Österreichischen MS-Gesellschaft zusammen mit der Firma Novartis  gestartet. Im Herbst 2015 ging die Website in die inhaltliche und finanzielle Verantwortung der 2015 neu formierten ÖMSG gemeinnützige Privatstiftung (= MS-Stiftung) über.

Vor wenigen Wochen erfolgte der Relaunch, d.h. www.ms-bewegt.at wurde überarbeitet und erscheint nun mit teilweise neuen Inhalten, ist in einer neuen Farbe gehalten und ist auch für sehbehinderte Menschen barrierefrei zugänglich. Auch eine neue Bloggerin, die offen mit MS lebt, schreibt aus ihrer Perspektive.

Neu sind weiters die Punkte „Vor den Vorhang“ und „News“. In „Vor den Vorhang“ sollen vorbildliche Initiativen, vor allem im Arbeitsbereich, vorgestellt werden. In „News“ finden sich relevante Neuigkeiten aus Österreich und dem internationalen Raum, die für MS-Betroffene interessant sein können.

Finanziell unterstützt wird die Website von Novartis, Biogen und den Österreichischen Lotterien und betreut von einer renommierten Kommunikationsagentur in Abstimmung mit der MS-Stiftung.

Gründung der Multiple Sklerose Stiftung Österreich

Die neue gemeinnützige Privatstiftung der ÖMSG bietet Service und Stärkung der Selbstkompetenz für Menschen mit Multipler Sklerose.

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