Projekte zur Erreichung des Stiftungszwecks

Die Stiftungsurkunde

Stiftungszweck

In der Stiftungsurkunde werden unter Punkt 2 folgende Stiftungszwecke angeführt:

  1.      Unterstützung der Multiple-Sklerose-Betroffenen und deren Angehörigen,
  2.      Erforschung und Bekämpfung der Multiplen Sklerose (MS).

Die Schwerpunkte der Stiftung

Die Stiftung soll ergänzend zur ÖMSG und den Landesgesellschaften wirken.

3.1 Die Stifterin (=ÖMSG) selbst hat den Schwerpunkt ihrer Tätigkeit in folgenden Bereichen:

  • Individualhilfe für MS-Patienten
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Kontakt mit internationalen Organisationen;
  • Herausgabe einer periodisch erscheinenden Zeitschrift;
  • Hilfestellung zur Organisation von Sozialdiensten in den Landesgesellschaften und Förderung von Patientenclubs und Selbsthilfegruppen.

Die Stiftung soll ergänzend zur Tätigkeit der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) auftreten

3.2 Der Stiftungszweck wird daher ergänzend bedarfsorientiert zu den Tätigkeitsschwerpunkten der Stifterin   (ÖMSG) insbesondere durch folgende ideelle Mittel verfolgt (=Tätigkeitsbereich der Stiftung):

  • Organisation und Durchführung von Patienten-Kursen in den Bereichen Edukation, Self-Management,    Empowerment, Decision-Making;
  • Unterstützung durch sozialrechtliche Beratungsstellen;
  • Organisation von Alltagshilfe;
  • Förderung der Stellung von MS-Patienten in der Arbeitswelt, etwa durch die Schaffung eines Arbeitgeber-Awards;
  • Weiterentwicklung von Informationsmaterialien;
  • Initiierung, Durchführung und Umsetzung von Forschungsprojekten, auch unter Zuhilfenahme von    Erfüllungsgehilfen;
  • Einrichtung einer MS-Bibliothek, welche sich auf österreichische Publikationen zum Thema Multiple Sklerose  speziell ausrichten soll;
  • Kontinuierliche Evaluation der Versorgung und Betreuung der MS-Betroffenen
  • Organisation und Durchführung von Awareness-Projekten im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit.

Durchgeführte Projekte

Um diesen Zweck zu erreichen, hat die Stiftung bislang folgende Aktivitäten durchgeführt:

  1. Es wurde das Ringbuch Österreichische Multiple Sklerose Bibliothek unter Mitwirkung von 36 namhaften österreichischen Medizinern herausgebracht und bereits an über 4000 Personen verteilt. Das Feedback ist großteils sehr positiv. Zwecks weiterer Distribution werden wir uns mit den Selbsthilfegruppen in Verbindung setzen.
  2. Es wurde eine Broschüre „Arbeiten mit MS“ produziert und an Stakeholder, Mutliplikatoren und Arbeitgeber verteilt. Anlässlich des Welt MS Tages 2016 war es so möglich ein starkes Medienecho hervorzurufen.
  3. Die Website MS bewegt wurde neu aufgesetzt und in den Verantwortungsbereich der Stiftung übernommen (www.ms-bewegt.at). Die Zielsetzung der Seite ist es, potenzielle Arbeitgeber davon zu überzeugen, dass MS-     Betroffene leistungsfähige Arbeitnehmer sind. Zum einen führen wir einen Blog mit mehreren MS-PatientInnen, die über ihr tägliches Leben berichten. Zum anderen holen wir Unternehmen vor den Vorhang die vorbildlich MS-Betroffene mit großem Erfolg beschäftigen.
  4. Im Oktober vergangenen Jahres wurde ein Patientenedukationsworkshop in Graz durchgeführt.Die  PatientInnen lernten, gemeinsam Strategien zu entwickeln um gemeinsame Probleme zu lösen. Sie wurden ermutigt, an den gesundheitspolitischen Entscheidungsprozessen mitzuwirken. Die Rückmeldungen waren sehr positiv und die PatientInnen entschlossen sich, eine steirische Landesgesellschaft zu gründen.
  5. 2015 und 2016 fanden insgesamt drei Pressegespräche statt, wobei die Aufmerksamkeit bezüglich MS im Focus stand (Awareness).

Laufende Projekte

Folgende Projekte sind bereits konkret geplant bzw. in Arbeit:

  1. Das Ringbuch ÖMSB soll bis zum Welt MS-Tag 2017 aktualisiert werden. Die Planung hat bereits begonnen.
  2. In St. Pölten findet eine Langzeitstudie als Pilotprojekt statt, bei der eine jährliche Datenerhebung den Krankheitsverlauf von MS dokumentiert. Ein Roll-out in ganz Österreich ist angedacht.
  3. In NÖ findet eine Ist-Erhebung zur Palliativ-Versorgung statt.
  4. Das Projekt, das die ÖMSG gemeinsam mit der FH Johanneum Graz durchführt (Datenerhebung über die Selbsthilfegruppen und Landesgesellschaften in Österreich), wird von der Stiftung logistisch unterstützt. Die Studie soll nächstes Jahr fertig sein.
  5. 2017 sollen zwei Patientenedukationsworkshops (in NÖ und Kärnten) stattfinden. Die genauen Austragungsorte und Termine müssen noch fixiert werden.